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My mother’s walk through life with polio

My mother's walk through life with polio

My mom’s stroll by life with polio

Elle a contracté la polio dans son Argentine natale en 1941 alors qu’elle avait deux ans, plus d’une décennie avant que le vaccin contre la polio ne soit inventé par Jonas Salk. Au fur et à mesure que son corps grandissait, sa jambe affectée augmentait également, mais elle ne s’est jamais tout à fait rattrapée. La polio lui a laissé un pied plus petit que l’autre, sur une jambe plus courte que l’autre. De plus, cette jambe n’a pas bien fonctionné; cela n’a pas vraiment fonctionné du tout, agissant plutôt comme une béquille. En effet, le virus a endommagé les motoneurones d’une partie de sa colonne vertébrale, laissant les fibres musculaires associées trop faibles pour déplacer la jambe de manière indépendante.

Quand nous pensons à la poliomyélite aujourd’hui, c’est souvent de deux manières : avec un regard historique sur l’époque précédant les vaccins, lorsque des mother and father terrifiés éloignaient les enfants des lieux publics pendant les épidémies, ou en parlant de cas aigus, le nombre de personnes malade en ce second. (Réponse : actuellement un – un homme dans le comté de Rockland, NY – mais les specialists en santé publique craignent que ce ne soit que la pointe de l’iceberg automobile le poliovirus a été trouvé, grâce à des assessments d’eaux usées, dans le comté de Rockland, le comté voisin d’Orange et la ville de New York. ).

Mais nous ne pensons presque jamais à ce que c’est que de vivre avec les conséquences de la poliomyélite, année après année, décennie après décennie. La poliomyélite a des répercussions durables qui se répercutent sur toute une vie, touchant à tout ce que la personne vit depuis le second où elle tombe malade jusqu’à la fin de sa vie. Jusqu’à 20 hundreds of thousands de personnes dans le monde sont des survivants de la poliomyélite.

Des chaussures, des chaussures partout

Je ne sais vraiment rien de la section aiguë de la maladie de ma mère : à quel level elle est tombée malade ou pendant combien de temps elle a été hospitalisée. Je ne sais rien de l’évolution de sa maladie ni de tout ce que ses mother and father angoissés ont fait pour s’assurer qu’elle ait le meilleur résultat potential. Tout ce que je sais, c’est qu’elle a été infectée lorsqu’elle était toute petite et qu’au cours des vingt années suivantes, elle a subi de nombreuses opérations chirurgicales estivales (pour ne pas manquer l’école) et a passé plusieurs mois dans un plâtre, en convalescence.

En plus d’être plus petite, sa jambe affectée était pleine de cicatrices. Dans les photographies, elle essayait de se positionner pour l’obscurcir autant que potential. Elle avait également une longue cicatrice sur sa bonne jambe, d’où ils ont retiré un morceau de son fémur dans le however d’uniformiser ses jambes.

Les chaussures que ma mère devait porter étaient faites sur mesure pour s’adapter à ses pieds inégaux. La chaussure gauche était plus petite et elle avait un ascenseur. Mais ce n’était pas assez d’un ascenseur pour l’empêcher d’avoir un boitement prononcé. Cette inégalité dans la longueur de ses jambes a finalement conduit à une scoliose, une courbure de sa colonne vertébrale.

Ma mère avait une façon distincte de marcher – elle avançait en plaçant tout son poids corporel sur sa bonne jambe, puis envoyait sa mauvaise jambe en avant en balançant sa hanche, puis elle déplaçait momentanément son poids sur la mauvaise jambe et marchait rapidement avancer à nouveau avec sa bonne jambe. Sa mauvaise jambe agissait un peu comme une jambe de bois. Cela a créé un clip-CLOP distinct lorsqu’elle a marché; ma sœur et moi pouvions l’entendre venir à un kilomètre. Bien sûr, nous utiliserions pleinement ce système d’avertissement pour abandonner toute activité interdite dans laquelle nous étions engagés et faire semblant de faire nos devoirs ou de dormir profondément, lorsque nous l’entendions dans le couloir. Elle n’a couru – un galop sautillant – qu’en cas d’urgence réelle.

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On pourrait penser que certaines d’entre elles – les chirurgies, les récupérations, la scoliose, le fait qu’une jambe devait faire tout le travail – auraient été douloureuses, mais elle ne s’est jamais plainte de rien, sauf du désordre de nos chambres étaient. Ma sœur et moi ne l’avons jamais entendue s’attarder sur sa state of affairs ou son incapacité à participer à une activité ; elle n’a jamais semblé frustrée. Elle était stoïque – un trait partagé par de nombreux survivants de la polio ; elle a juste marché en avant, molle et tout.

Ma mère a commandé ses chaussures en Argentine, où un cordonnier orthopédique avait un moule actual de ses pieds. Elle portait des chaussures dans l’un des deux types suivants : Mary Janes et T-Strap. À tout second, elle peut avoir deux ou trois paires dans une très petite variété de couleurs (noir, marron, blanc ou bleu). Quand ils étaient complètement usés et s’effondraient, elle en commandait un ou deux de plus. Je me souviens qu’ils étaient très chers.

Elle n’a jamais pu porter de ballerines délicates, des espadrilles décontractées, des Birkenstocks moches mais confortables, des bottes d’équitation élégantes – pas même des baskets. Même si elle avait eu des chaussures ordinaires de deux tailles différentes, cela n’aurait tout simplement pas été confortable – ou peut-être même potential – pour elle de marcher. Cela signifiait qu’elle n’avait jamais pu posséder une paire de chaussures roses fantaisistes “juste parce que”, ou de gros Doc Martens qui la faisaient se sentir comme une dure à cuire marchant dans la rue, ou des escarpins horny qui la faisaient se sentir comme une star de cinéma.

Ma mère et mon père le jour de leur mariage, 1965.

Ma sœur et moi n’avons jamais pu nous déguiser avec ses chaussures ; nous ne rêvions pas de les emprunter un jour pour sortir danser ou pour un rendez-vous. Et c’était okay; nous ne savions même pas que c’était quelque selected que les petites filles (et certains petits garçons) faisaient.

Doublure argentée

Bien que ma mère ait évité les pires conséquences de la poliomyélite – la mort ou le besoin d’un poumon d’acier – je me demande toujours à quoi aurait ressemblé sa vie si elle n’avait pas été infectée. Aurait-elle toujours épousé mon père – ou y aurait-il eu un prétendant plus fringant, peut-être plus grand ? Aurait-elle choisi un travail plus passionnant que son poste de secrétaire aux Nations Unies ? Aurait-elle été trop occupée à mener la vie glamour de jet-setter pour vouloir avoir des enfants ? Qui d’entre nous sait jamais ce qui aurait pu être ?

Mais je pourrais aussi retourner ça : qu’est-ce que la poliomyélite l’a poussée à accomplir ? J’aime à penser qu’être “différente” l’a motivée – lui a donné l’impulsion de s’installer à des milliers de kilomètres à New York, loin de Buenos Aires et de ce qui aurait sûrement pris la forme d’une vie plus traditionnelle. Aurait-elle choisi de quitter l’étreinte chaleureuse et sûre de sa famille et de ses amis si elle n’avait pas ressenti le besoin de prouver, ne serait-ce qu’à elle-même, qu’elle pouvait y arriver seule ? Encore une fois, il n’y a aucun moyen de savoir.

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Pourtant, je pense qu’il est assez sûr de dire que la polio a eu un effet profond et sturdy sur ses choix de vie et sa personnalité. Comme beaucoup de personnes ayant un handicap seen, elle détestait être au centre de toute forme d’consideration (elle serait probablement mortifiée de savoir qu’elle était le sujet de cet article). De plus, elle a toujours refusé avec véhémence les privilèges spéciaux, surtout si elle les percevait comme de la pitié. Un exemple classique : ce n’est qu’après des décennies passées à vivre et à conduire à New York – où le stationnement est à la fois un sport sanglant et un jeu d’échecs stratégique – qu’elle a même demandé un permis de stationnement pour handicapé, et ce uniquement parce que mon père a insisté.

Elle a également eu une peur permanente des médecins, des hôpitaux, de l’institution médical. Même si elle était probablement trop jeune pour se memento de ses premières expériences avec la poliomyélite, le corps se souvient et s’accroche à ces premiers événements terrifiants et déroutants. Et bien qu’elle soit une patiente très dévouée et docile, cette peur sous-jacente s’est manifestée par une hypertension de la shirt blanche et une accélération du rythme cardiaque si grave qu’un médecin lui a même fait porter un moniteur pendant deux semaines juste pour s’assurer qu’il n’y avait pas de problèmes cardiaques sous-jacents.

Mais la polio l’a aussi rendue forte. Cela a aiguisé son sens de ce qui est bien et mal, acceptable ou non. Cela a cristallisé ses objectifs et, une fois dans sa ligne de mire, elle les a poursuivis méthodiquement et avec une focus distinctive. Cela l’a également rendue succesful d’endurer les difficultés et les déceptions, grandes et petites, grâce à sa volonté. Ma sœur et moi n’avons jamais vu ses plumes ébouriffées – elle était toujours cool et posée.

La polio a également eu des effets subtils sur nous, sa famille. La règle tacite était : la protéger. En marchant le lengthy des trottoirs de la ville, mon père se positionnait toujours de manière à la protéger des chocs involontaires des passants. Les rares fois où elle prenait le métro, l’un de nous se tenait toujours derrière elle alors qu’elle montait les escaliers, une marche à la fois. Un avertissement commun de mon père à nous était, “N’épuisez pas votre mère.” Nous avons toujours essayé de ne pas le faire, mais c’est difficile quand on est jeune de maîtriser ses désirs enfantins.

Ma mère pose avec ma sœur (à droite) et moi la veille de Noël, 1970.

Son boitillement signifiait qu’elle ne pouvait pas vraiment courir ou nous chasser dans la cour de récréation, mais je ne pense pas que ma sœur ou moi l’ayons jamais remarqué. En tant que famille, nous n’avons jamais fait d’activités sportives ou de plein air ; nous n’avons jamais fait de tenting, de randonnée, de vélo ou de ski. Nous n’avons même pas fait de longues promenades en famille dans Central Park. Mais nous faisions d’autres choses en famille, comme jouer à des jeux de société et aux cartes, et nous allions au théâtre ou en voyage, quand l’argent n’était pas serré.

L’insulte finale : le syndrome post-polio

Bien que je ne pense pas que la poliomyélite ait trompé ma mère d’avoir une vie pleine et heureuse, remplie d’amis, de famille et d’épanouissement, je pense que cela l’a volée dans ses dernières années.

Après avoir travaillé dur pendant des décennies pour mener une vie “normale”, la poliomyélite a de nouveau poussé son corps à la trahir lorsqu’elle a développé le syndrome post-poliomyélitique, une maladie dont souffrent environ 40 % des survivants de la poliomyélite. La Marche des dix sous, une organisation fondée par Franklin Delano Roosevelt après sa lutte contre la poliomyélite, estime que jusqu’à 250 000 personnes aux États-Unis pourraient en être atteintes.

Comme d’autres personnes atteintes de SPP, elle a commencé à ressentir une faiblesse musculaire et de la fatigue. Sa jambe s’effondrerait soudainement et elle tomberait– dans l’appartement, dans la rue, n’importe où. Bien que terrifiante, nous avons eu de la probability qu’elle ne se soit jamais cassé un os ou s’est fissuré la tête, mais il y a eu de nombreux appels rapprochés et de nombreuses ecchymoses laides. Finalement, elle a commencé à porter un corset.

Les chercheurs ne savent pas exactement ce qui trigger le SPP, mais la meilleure hypothèse est qu’après l’an infection initiale, où les sufferers peuvent perdre jusqu’à 70 % de leurs cellules nerveuses motrices, les fibres musculaires survivantes s’attachent aux nerfs moteurs encore actifs, permettant au affected person de fonction. Mais finalement, ces nerfs moteurs – qui ont travaillé deux fois plus dur au cours des décennies – se fatiguent et s’usent. Les personnes atteintes de SPP peuvent passer d’être assez indépendantes à avoir besoin de beaucoup plus d’aide.

Mon père avait raison de ne pas vouloir qu’on l’épuise. Nous ne le savions pas à l’époque, mais sa pressure et sa mobilité avaient une date d’expiration.

Ma sœur (à droite) et moi aidons ma mère à célébrer son 80e anniversaire, 2019.

Ma mère a également développé la maladie de Parkinson, donc elle avait essentiellement un bother du mouvement en plus des problèmes de mouvement. Cela la rendait incroyablement instable et elle tombait de plus en plus souvent. Finalement, elle est passée de l’utilisation d’une canne à une marchette, puis à un fauteuil roulant.

Bien que l’exercice soit vital pour retarder la development de la maladie de Parkinson, c’est à peu près un non-non pour les personnes atteintes de SPP. En fait, la devise de PPS est “conserver pour préserver” – c’est-à-dire conserver votre énergie pour préserver votre fonction. Le SPP exige des survivants de la poliomyélite qu’ils évitent la surutilisation chronique de leurs muscle mass – ce que leur corps avait fait par nécessité chaque jour de leur vie – afin de rester opérationnels.

Il s’avère que l’exercice est également bon pour éviter la démence, comme l’ont montré de nombreuses études. La poliomyélite, qui empêchait ma mère de faire de l’exercice au sens traditionnel du terme, a-t-elle contribué à sa démence ? Était-ce la maladie de Parkinson ? Était-ce un malheureux mélange des deux ? Encore une fois, la réponse est inconnaissable. (La seule grâce salvatrice que la poliomyélite a accordée à la state of affairs est que ma mère était incapable de s’éloigner d’elle-même – un phénomène fréquent chez les sufferers atteints de démence.)

Au cours des six derniers mois de sa vie, ma mère n’avait plus besoin des chaussures spécialement conçues qui lui permettaient de se déplacer au sens propre et figuré dans la vie. Quand elle est morte, ma sœur et moi avons chacune soigneusement choisi une paire à garder comme memento. Les chaussures représentent sa pressure, ses réalisations, sa vie. Les chaussures, c’est elle.

Ma mère est décédée en 2019, à l’âge de 80 ans. Pour plus d’informations sur le syndrome post-polio, visitez Publish-Polio Well being Worldwide.

Graciela Meltzer a apporté des souvenirs à cette histoire.

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